Progetto di aiuto e sostegno alle famiglie dei malati di Alzheimer e di demenza senile
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No, è una malattia del cervello che provoca la morte delle cellule cerebrali. Il cervello è il nostro centro di controllo e controlla tutto ciò che diciamo, facciamo e pensiamo.
Tutto, dal respirare per tenerci in vita, fino a sapere come “mordersi la lingua” quando non si vuole offendere qualcuno, è controllato dal cervello.
Quando il cervello si ammala, abbiamo problemi con tutte le nostre azioni, tra cui parlare, ricordare, prendere decisioni, imparare nuove abilità e comprendere le informazioni.
No. Di tanto in tanto, tutti abbiamo qualche “dissolvenza” del cervello, specialmente quando siamo stressati.
Chiunque può dimenticare dove ha messo il proprio telefono. Una persona affetta da demenza potrebbe dimenticare a cosa serva il telefono.
Man mano che le persone invecchiano, le probabilità di sviluppare demenza sono più alte. Tuttavia, è lo stesso per molte malattie e la demenza non è una “parte normale dell’invecchiamento”.
Non tutte le persone anziane svilupperanno la demenza e anche alcuni giovani la possono manifestare. Sebbene non sia così comune, alcuni sviluppano la demenza a 30, 40 e 50 anni.
“Demenza giovanile” si riferisce alla demenza diagnosticata a una persona prima che compia 65 anni.
Non c’è un solo test.
La demenza è difficile da diagnosticare e più giovane è la persona, più lungo può essere il periodo di rilevamento e diagnosi necessario.
Si devono eseguire molti esami diversi prima che un medico diagnostichi la demenza. Esistono alcune buone ragioni per questo fatto: ci sono alcune malattie che potrebbero sembrare demenza, ma sono curabili.
È importante escludere queste malattie prima di diagnosticare la demenza, perché i medici non vogliono comunicare a una persona che ha una patologia incurabile, a meno che non siano sicuri.
Poiché la demenza è piuttosto difficile da diagnosticare, questo spesso significa che le famiglie ne subiscono l’impatto molto prima di sapere con cosa abbiano a che fare.
Per alcune famiglie, questo periodo prima di una diagnosi è davvero stressante.
Una volta effettuata la diagnosi, un medico potrebbe essere in grado di dire che una persona soffre di un particolare “tipo” di demenza.
Purtroppo, al momento non esiste un trattamento che possa curare la demenza.
Esistono alcuni farmaci che possono aiutare una persona affetta da demenza a pensare in modo più chiaro, ma non funzionano per tutti e non guariscono.
Speriamo che attraverso il duro lavoro di medici e altri ricercatori sarà presto disponibile una cura per la demenza, o almeno qualcosa per rallentarla.
Purtroppo, la demenza è molto frequente, in particolare nelle persone di età superiore ai 70 anni.
Ciò significa che probabilmente in Italia un adolescente conosce sicuramente qualcuno che soffre di demenza.
È possibile che tu ti senta come se fossi l’unica persona che deve affrontare questo problema in famiglia, ma non sei solo.
Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza. Provoca un graduale declino del funzionamento del cervello, di solito a partire dalla perdita di memoria.
Si verificano due problemi nel cervello di chi è colpito dal morbo di Alzheimer: la formazione di placche e grovigli dentro e intorno alle cellule cerebrali. Le placche sono ammassi anomali di una proteina chiamata beta amiloide. Questi raggruppamenti creano placche sulle cellule cerebrali. Un po’ come la placca sui denti che provoca la carie, la placca accumulata attorno alle cellule cerebrali fa sì che non funzionino correttamente. I componenti proteici delle placche sembrano fare più danni delle placche stesse. I grovigli sono fasci di proteine contorte chiamate tau. Se una cellula cerebrale ha dei punti aggrovigliati, non funzionerà correttamente.
Nel morbo di Alzheimer, le cellule cerebrali che hanno queste placche e grovigli non possono più comunicare correttamente con le altre cellule e alla fine muoiono. Queste placche e grovigli tendono ad accumularsi attorno alla parte del cervello che ci aiuta a memorizzare e ricordare nuovi ricordi. Nel corso del tempo, si diffondono ad altre parti del cervello, creando problemi per diverse parti del cervello.
La demenza frontotemporale (DFT) è la definizione di un certo tipo di demenza che danneggia i lobi frontali e laterali del cervello.
Nella parte anteriore del cervello controlliamo il nostro umore, le competenze sociali e il comportamento, l’attenzione, l’autocontrollo e la capacità di pianificare in anticipo.
I danni a quest’area possono causare cambiamenti di personalità, emozioni e comportamento.
I lati del cervello, noti come lobi temporali, ci aiutano a capire ciò che ascoltiamo e vediamo. I danni a queste aree possono comportare difficoltà nel riconoscere oggetti, capire cosa dicono gli altri e parlare fluentemente.
Poiché la malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza e provoca perdita di memoria, molti pensano che tutte le demenze causino perdita di memoria.
Tuttavia, molte persone affette da DFT inizialmente non manifestano grossi problemi di memoria, bensì, prima di tutto, grandi cambiamenti di personalità, comportamento o linguaggio.
La DFT è causata da una malattia del cervello. Le persone affette da DFT subiscono molti cambiamenti nelle cellule cerebrali.
Questi cambiamenti sembrano essere causati dall’accumulo di due tipi di proteine, che rimangono bloccate nelle cellule cerebrali.
Quando queste proteine si accumulano nelle cellule cerebrali, si verifica un danno e le cellule cerebrali muoiono.
Sebbene inizialmente accada nella parte cerebrale anteriore e laterale, nel tempo, le proteine si diffondono anche ad altre parti del cervello e, sfortunatamente, questo causa danni irreversibili nel corso di diversi anni.
Medici e scienziati lavorano davvero duramente per capire perché alcune persone sono colpite dalla DFT e altre no.
Sfortunatamente, non hanno ancora le risposte. In pochissimi casi, esiste un coinvolgimento genetico, ma nella maggior parte dei casi sembra esserci un’altra causa sconosciuta.
Siccome non esiste una cura per la DFT, la cosa migliore che le famiglie possono fare è sapere quanto più possibile sulla DFT e sul perché la persona colpita si comporta come fa e aiutarla ad affrontare la situazione.
Quando capisci perché qualcuno si comporta in un certo modo, puoi iniziare a sviluppare modi per aggirare i problemi, anziché cercare di modificare il comportamento.
La persona colpita non può farci niente.
La demenza vascolare è un tipo di demenza correlata a problemi di flusso di sangue al cervello. In termini scientifici, “vascolare” significa “vasi sanguigni”.
Quando il flusso di sangue al cervello si riduce, danneggia le cellule cerebrali. Poiché diverse parti del cervello sono responsabili di cose differenti, la posizione e le dimensioni del danno delle cellule cerebrali determinano quali funzioni cerebrali siano interessate.
Ciò significa che le persone affette da demenza vascolare possono manifestare un’ampia varietà di sintomi, ma spesso problemi di memoria. La demenza vascolare spesso sussiste insieme al morbo di Alzheimer e in questo caso la chiamiamo “demenza mista”.
Talvolta, il problema principale non sono le alterazioni vascolari, bensì il morbo di Alzheimer.
Molti dicono che i sintomi di demenza vascolare possono essere gli stessi per un certo periodo e poi improvvisamente peggiorare, quasi da un giorno all’altro.
Poi si stabilizzano di nuovo per un po’. Sembra quasi una rampa di scale, che è piatta per un po’, poi scende e poi diventa nuovamente piatta.
Nel 1912, gli scienziati tedeschi Alois Alzheimer e Friedrich Lewy studiarono il tessuto cerebrale.
Come avrai già intuito, Alois Alzheimer era uno scienziato importante, coinvolto nella scoperta del morbo di Alzheimer. Friedrich Lewy identificò cervelli che avevano un accumulo anomalo di una proteina chiamata “alfa-sinucleina”.
Scoprì che questa proteina si accumula in parti del cervello che controllano il movimento del nostro corpo, i nostri pensieri e il nostro comportamento.
Gli scienziati di allora spesso davano il proprio nome alle loro scoperte, e Friedrich Lewy fece proprio questo. Chiamò i gruppi di alfa-sinucleina “corpi di Lewy”. (Alzheimer era più modesto. Qualcun altro chiamò la malattia che aveva descritto con il suo nome).
Le persone sviluppano la “malattia a corpi di Lewy” quando hanno un accumulo anomalo di corpi di Lewy nel cervello. Se i primi sintomi della malattia a corpi di Lewy che le persone sviluppano sono cambiamenti nel loro modo di pensare o di comportarsi, di solito vengono diagnosticati con “demenza a corpi di Lewy” o DLB.
Se i primi sintomi sono legati al movimento del corpo, spesso viene diagnosticato il morbo di Parkinson (sì, dal nome di James Parkinson, ma anche lui era un tipo modesto!)
Ottenere una diagnosi accurata di DLB è difficile. Come probabilmente hai già capito, è una malattia piuttosto complicata, anche per i medici. Questo perché la DLB può sembrare come molte diverse patologie, tra cui il morbo di Parkinson e l’Alzheimer. Talvolta ciò significa che una persona avrà sintomi molto tempo prima che i medici siano in grado di spiegare cosa sta succedendo.
Ci sono alcuni farmaci per il morbo di Parkinson, e alcune persone affette da DLB potranno assumerli per mitigare i sintomi del movimento. Ma per tutti gli altri sintomi, c’è ben poco che i medici possano fare. I familiari e i badanti possono cercare di aiutare la persona a gestire i propri sintomi il più possibile, imparando a conoscere la DLB e a capire perché alcuni sintomi si manifestano.
L’atrofia corticale posteriore (PCA) è un tipo di demenza che colpisce la parte posteriore del cervello.
Il tessuto cerebrale nello strato esterno (corticale) inizia a ridursi (atrofia) man mano che le cellule cerebrali si perdono.
Le cellule cerebrali si perdono a causa degli stessi problemi cerebrali che si verificano nel morbo di Alzheimer.
I cambiamenti che avvengono nel cervello sono dovuti a placche e grovigli di proteine all’interno e attorno alle cellule cerebrali. La proteina che si accumula nel cervello si chiama beta amiloide. Questi raggruppamenti creano placche sulle cellule cerebrali.
Un po’ come la placca sui denti che provoca la carie, la placca accumulata attorno alle cellule cerebrali fa sì che non funzionino correttamente.
I grovigli sono fasci di proteine contorte chiamate tau.
Nella PCA, le cellule cerebrali che hanno queste placche e grovigli non possono più comunicare correttamente con le cellule nervose e quindi muoiono.
Queste placche e grovigli tendono ad accumularsi attorno alla parte del cervello che ci aiuta a riconoscere ciò che i nostri occhi vedono.
Nel corso del tempo, si diffondono ad altre parti del cervello, influenzando molte diverse funzioni cerebrali.
Negli stadi successivi della malattia, alcuni sviluppano movimenti a scatti nelle braccia e nelle gambe. Il danno al cervello è irreversibile.
A volte, si potrebbe somministrare un farmaco che viene prescritto alle persone con il morbo di Alzheimer, in quanto potrebbe essere utile per pensare chiaramente un po’ più a lungo.
Le persone affette da PCA hanno bisogno di molto aiuto da familiari e amici, in particolare per la vista.
La rapidità con cui ogni tipo di demenza peggiora varia da una persona all’altra.
Tuttavia, i sintomi peggioreranno, in quanto la malattia colpisce diverse parti del cervello e alla fine porterà alla disabilità in tutte le aree del corpo.
Chi lavora nel settore parla di “stadi” della demenza.
In realtà, non è così netto. Ci sono molte differenze tra le persone e ci possono essere giorni buoni e giorni brutti nella funzionalità di una persona.
La demenza può sembrare diversa da un giorno all’altro e persino cambiare a seconda dell’ambiente.
Ad esempio, una persona potrebbe essere in grado di badare a se stessa abbastanza bene a casa, ma quando va in un centro commerciale affollato, potrebbe improvvisamente trovare difficoltà a trovare le parole, ricordare dove si trova e diventare agitata e confusa.
Dato che non esiste ancora una cura, una diagnosi di demenza significa che l’aspettativa di vita di una persona è ridotta.
Nessuno può dire con certezza quanto tempo una persona vivrà, quando viene posta la diagnosi iniziale.
Anche la “media” è molto ampia.
I medici diranno spesso che una persona affetta da demenza può vivere fino a 20 anni dopo la diagnosi.
A volte la vita è molto più breve, forse solo pochi anni. Quando una persona affetta demenza sta morendo, potrebbe essere necessario trasferirla in un posto dove può ricevere assistenza speciale, con l’aiuto di infermieri e badanti, in modo da essere il più confortevole possibile. Spesso questi posti offrono anche assistenza per i familiari.
In questo stadio, solitamente le persone sono state diagnosticate negli ultimi due anni, ma i sintomi possono essere presenti da molto più tempo.
Manifestano sintomi che potrebbero andare e venire a volte.
Molte persone in questa fase sono in grado di badare a se stesse con un aiuto minimo.
È possibile che guidino ancora, ma il medico potrebbe richiedere un riesame delle loro capacità di guida.
Alcuni provano dispiacere in questa fase, quando vengono a patti con la loro diagnosi.
Potrebbero sembrare un po’ più isolati del solito.
Al contrario, alcuni non credono che ci sia qualcosa di sbagliato in loro e non vogliono alterare il proprio stile di vita.
Questo stadio è solitamente caratterizzato da persone che sembrano confondersi più facilmente e da maggiore frustrazione nella persona.
Durante la fase moderata della demenza, a volte indicata come “il livello intermedio” o il secondo stadio, le persone tendono ad avvertire il peggioramento dei sintomi e probabilmente alcuni nuovi.
Generalmente le persone non sono più in grado di guidare e potrebbero non riuscire a trascorrere del tempo da sole, per motivi di sicurezza.
A volte, le persone possono iniziare ad aver bisogno di aiuto nella cura personale, ad esempio per fare la doccia o per usare il gabinetto.
Tuttavia, a volte i sintomi che si manifestano durante la fase precoce possono scomparire.
Per esempio, chi diventa molto iperattivo nelle prime fasi della demenza potrebbe calmarsi e preferire riposare di più, col passare del tempo.
Durante la fase moderata, le persone tendono ad avere un crescente bisogno di cure e assistenza da chi le circonda.
Anche le famiglie potrebbero iniziare a ricorrere a un aiuto professionale.
Ciò potrebbe significare che una badante professionista viene a casa e passa del tempo con la persona affetta da demenza, o in termini di socialità, o di assistenza in determinate attività.
In questa fase, le persone potrebbero anche iniziare brevi soggiorni presso una struttura temporanea, o perché i familiari non sono disponibili per prendersi cura di loro, o perché è necessaria una breve pausa.
In questa terza fase, la più grave, molte persone affette da demenza sono trasferite in strutture residenziali di cura, e in quanto richiedono assistenza infermieristica disponibile 24 ore al giorno.
Durante questo periodo, alcune persone perderanno o avranno perso la capacità di parlare.
È possibile che alcune siano su una sedia a rotelle in quanto non sono più in grado di camminare.
È possibile che chiamino o gridino molto, specialmente di notte.
Alcune potrebbero manifestare allucinazioni e altre potrebbero avere difficoltà a riconoscere i volti delle persone che amano.
Alcune conservano abilità anche nella fase avanzata. Ad esempio, sebbene possano manifestare molti sintomi gravi, potrebbero essere in grado di sorridere e ridere quando sentono la propria musica preferita, oppure percepire la sensazione di essere amate come una cosa positiva, anche se non sono in grado di esprimerlo.
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